Cpn - chlamydioza.pl
Forum dla osób zainfekowanych Chlamydia pneumoniae i mykoplasmami,
leczących się lub planujących rozpoczęcie leczenia
kombinowanym protokołem antybiotykowym (CAP).

WYMIANA DOŚWIADCZEŃ - chlama czy/i autoagresja

Joan78 - Czw 19 Lip, 2012
Temat postu: chlama czy/i autoagresja
Zakładam,bo szukam osób chorych na atypówki z dodatnimi przeciwciałam. Kto ma jakieś wyniki badań ANA, ANA 2 itd.
Jak się leczycie? A właściwie czym? Antybiotykami czy łykacie sterydy
Może uda nam się wspólnie coś mądrego wymyślić? Może ktoś z Was ma namiary na DOBREGO lekarza potrafiącego zająć się jedną i druga/drugimi chorobą/chorobami?
Piszcie!!!

rafalbb - Czw 19 Lip, 2012

A ana wyszły Ci w 1:10 czy 1;100?
rycerz - Czw 19 Lip, 2012
Temat postu: Re: chlama czy/i autoagresja
Joan78 napisał/a:
Zakładam,bo szukam osób chorych na atypówki z dodatnimi przeciwciałam. Kto ma jakieś wyniki badań ANA, ANA 2 itd.
Jak się leczycie? A właściwie czym? Antybiotykami czy łykacie sterydy
Może uda nam się wspólnie coś mądrego wymyślić? Może ktoś z Was ma namiary na DOBREGO lekarza potrafiącego zająć się jedną i druga/drugimi chorobą/chorobami?
Piszcie!!!

Tutaj sterydów chyba nikt nie łyka, to jak dorzucanie drewna do ognia - na chwilę przygaśnie aby zapłonąć mocniej.
Zrobiłaś wszystkie odmiany ANA? ANA1 z tego co wiem jest przesiewowy. Musisz się dodiagnozować.
Autoimmunoagresja jest bardzo często spowodowana przez infekcje atypowe, ale może mieć też inne przyczyny.

loni - Pią 20 Lip, 2012

Tak, ja jestem w takie sytuacji że nie wiem do końca co powoduje moje problemy.
Cpn IgG +, IgM i IgA -
Mpn IgG +, IgM i IgA -
Ureaplasma, IgG+ , IgM i IgA -
Mycoplsma hominis, IgG+, IgM i IgA -
Chlamydia trachomatis, IgG-, IgM-

ANA 1 dodatnie, ANA 2 dodatnie - typ świecenia ziarnisty miano 1:320
nie wyszły żadne specyficzne przeciwciała robione przez Diagnostykę

od dawna objaw Raynoulda, w okresie jesienno-zimowym puchnięcie i ból stawów w dłoniach, wiecznie lodowate dłonie i ogólnie duże marznięcie.

Reumatolog póki co nie widzi potrzeby leczenia (sprawdza ruchomomość stawów i ich wygląd), do powtórzenie badania ANA 2 za pół roku.

U mnie na razie tyle w temacie, ale nie wiem czy nie powinnam go bardziej drążyć.

junior - Pią 20 Lip, 2012

Tez mialem problem z przeciwcialami, najpierw 1:100 potem 1:320. Wczoraj odebralem wynik u dr. W i przeciwcial nie wykryto, sam doktor powiedzial ze trzy razy dla pewnosci rozcieczal.
Wiec moze atypowki powoduja wzrost przeciwcial \, tak tez twierdzi dr. W ze przy ciezkich zakazeniach bakteryjnych p/c jadrowe moga wystepowac w niskim mianie.

pzdr.

Lifeontheice - Sob 21 Lip, 2012

Tak, ale nie tylko one. Gluten i pokarmy mleczne sa z tego znane, chociaz kazdy pokarm moze podniesc przeciwciala. Lektyny, ktore sa w leguminach moga podniesc przeciwciala. Inne przyczyny to ciezkie metale, stress, infekcje takie jak EBV, HHV6, HSV.

Junior, rzucaj sie na diete bez glutenu i mleka. Jak sie nie obniza za dwa miesiace to szukamy dalej.

Joan78 - Sob 21 Lip, 2012

Zrobiłam ANA 1, żeby sprawdzić czy w ogóle są. To są faktycznie przesiewowe. Robiłam to samobadanie 2 razy ale wtedy nie łykałam antybiotyków:-) i wyszły ujemne:-) nie wiem czy to ma znaczenie ale chyba tak. Zrobiłam też kilka razy anty dsDNA - ujemne? Też leczę się u doktora z Bytomia i nawet mam wagzytę w najbliższy wtorek więc chyba zrobię panel Ana u niego. Zobaczymy co wyjdzie! W sumie oprócz różnych bóli mam uszkodzony mięsień czworogłowy prawej nogi i zatarciu uległ prawy staw biodrowy:'( byłam w 3 szpitalach i nie powiem u ilu tzw. specjalistów! Nikt wtedy nie widział układowego problemu chociaż miałam dziwne objawy sercowe. I UWAGA zanika mi tkanka na przedramionach, goleniach, dłoniach. Robią mi się takie dziwne zagłębienia w skórze. Boję się, że organy wewnętrzne a co gorsza mózg też może 'zanikać'.
Dodam, że odstawiłam nabiał, cukier i białe pieczywo:-) od października zeszłego roku.
Skoro nie łykacie sterydów to co w zamian? Wiem, że antybiotyki :-P i suple:-)
Co do innych wyników to Cpn dodatnie w trzech klasach. Borelioza w klasie IgG graniczna, w jednym z 6zrobionych przeze mnie w dobrych laboratoriach, testów. Bartonella ujemna. Myko dodatnia w klasie IgG. Ctr dodatnia w klasie IgG. I poza tym milion badań w normie. Aaa zapomniałam jeszcze o bardzo wysokododatniej opryszczce w klasie IgG i paciorkowcu i gronkowcu w wymazie z nosa i gardeł. Mam więc kilku 'przyjaciół-nieprzyjaciół'

Joan78 - Sob 21 Lip, 2012

Loni też mam 'od czasu do czasu' objaw Reynauda szczególnie wtedy kiedy jest zimno albo gdy niosę jakąś ciężką torbę z zakupami.
Rycerz a co wg Ciebie może jeszcze wpływać na autoimmunizacje? Oczywiście oprócz tego, co wymieniła Life?
Oprócz wizyty u dr W idę 26 lipca na wizytę do autoimmunologa spytam więc jaki on ma pomysł. Jestem ciekawa czy bardzo się wkurzę? Ostatnie wizyty powodowały u mnie maksymalne wkurzenie! Nie muszę Wam mówić, że opinie typu: nie ma przewlekłej boreliozy, bakteria nie może spowodować aż takich zniszczeń itp. to wciąż norma wśród lekarzy! Oczywiście dam znać po wizycie jakie pomysły na chorobę i leczenie wg ordynatora podobno oddziału chorób autoimmunologicznego - dobrego szpitala!

mab62 - Sob 21 Lip, 2012

Joan78,
Spisz sobie pytania ,przed wizytą u dr.W.Odpowie na wszystkie.Trafiłaś do dobrego specjalisty. :flower:
Myślę,że makrolidy+spółka, spowodują spadek p/c ANA do zera.
Oczywiście,życzę wyleczenia- całkowitego !
Powodzenia.
:thumright:
Pozdrawiam.

Ps....i nie martw się,mózg się też regeneruje :razz:

Joan78 - Sob 21 Lip, 2012

Dzięki Mab:-) właśnie to robię tzn. spisuje pytania! Leczę się już szósty miesiąc ale dopiero teraz tak naprawdę trafiłam na forum i powstaje coraz więcej znaków zapytania :jocolor: Łykam rif 600 mg, 250 azytro, i co 20 dni przez 10 dni tini. Poza tym polski NAC:-) Na początku leczenia miałam tetracykliny ale nie dawałam rady żołądkowo. Było mi :pukel: fuj zastanawiam się nad powtórzeniem badań na bartonellę i babesje i bb. Jak sądzicie? Może ta borelioza jednak jest? Nie tylko chlama.
mab62 - Sob 21 Lip, 2012

Zapytaj dr.o ewentualną Minocyklinę.
Jest zdecydowanie lżejsza dla żołądka i jelit.Nie jest b.droga.
Co do badań,to dr.bedzie wiedział,co dorobić -ewentualnie.

powodzenia. :thumright:

junior - Sob 21 Lip, 2012

Life no wlasnie obnizyly sie, ostatnie badanie ktore robilem nie wykrylo przeciwcial przeciwjadrowych, W. powtarzal trzy razy dla pewnosci bo wie ze mam swira na tym punkcie.

Jestem na diecie bez mleka juz od dluzszego czasu, dieta bezglutenowa u mnie odpada z tego wzgledu ze przy abx i normalnym jedzeniu strasznie chudne, dwa ze brak mi samozaparcie, oczywiscie ograniczylem spozywanie takich pokarmow jak makarony itd. ale nie do konca.

Narazie sie ciesze ze p/c nie wyszly w badaniu.
Dr. W. stwierdzil ze p/c mogly sie u mnie zwiekszyc prz braniu mino i tetry , poza tym przygode z mino wspominam bardzo zle okropne bole stawow, mety w oczach i kilka innych objawow, przestalem ja brac to sie uspokoilo.

tamtam - Sob 21 Lip, 2012

Junior, strasznie się cieszę, że ANA Ci opadło, teraz już nie będziesz śnił o toczniu:)
Joan78 - Sob 21 Lip, 2012

Mab czyli kolejne pytanie do dra W. Zapytam o mino:-)

Junior czyli zdaża się że przeciwciała są a potem znikają? Jednak organizm ludzki to jest jedna wielka niewiadoma :flower: tylko zastanawiam się dlatego akurat na tym punkcie masz bzika???

Joan78 - Sob 21 Lip, 2012

A zapomniałabym Mab:-) wielkie dzięki
Joan78 - Sob 21 Lip, 2012

Słuchajcie a jak bilirubina u was? U mnie podwyższona czasem. Zauważyłam, że podnosi się wtedy gdy serce wariuje. Znalazłam gdzieś w necie, że bili może być podwyższona przy niewydolności serca a nie tylko gdy coś jest nie tak z wątrobą.
junior - Sob 21 Lip, 2012

Tam dzieki tez sie ciesze :)

Joan78 mialem bzika bo wychodzily mi dodatnie przeciwciala, a choroby powiazane z nimi to, slaba prespektywa na zycie .

pzdr.

mab62 - Sob 21 Lip, 2012

Joan,serce mam chore od kilkudziesięciu lat.
Nigdy bilirubiny nie miałam podwyższonej.
Mam obecnie odrobinkę powyżej normy.Myślę,że to" zasługa" Orungalu.

Ja ANA robiłam po 2 latach leczenia,pewnie dlatego mam ujemne.
Dodatnie za to ,mam jeszcze p/c anty TPO.
Ale już niedługo,taką mam nadzieję :geek:

I nie ma za co dziękować, :razz:

Pozdrawiam.

stforek - Sob 21 Lip, 2012

U mnie p-ciała ANA były ujemne (robiłam kilka razy), wyszły mi za to dodatnie p-ciała ANCA, z którymi żaden lekarz nie wiedział co począć i skąd się wzięły, no i oczywiście mam też nieszczęsne p-ciała tarczycowe, które spowodowały "Hashimoto".

Ciekawe czy teraz po 9 m-cach diety bg i bm te p-ciała spadły... (przynajmniej ANCA, bo tarczycowe ani drgnęły :-( )

Co się nabiegałam po najróżniejszych specjalistach, to moje. Kasy straciłam co najmniej tyle ile na rok leczenia ILADS.
Nawet mi wtedy do głowy nie wpadła myśl o chlamie czy borelce...

Dzisiaj tak sobie myślę, że te paskudy potrafią narobić niezłego bigosu w organizmie i cwane są przy tym jak cholera :cyclopsani:

mab62 - Sob 21 Lip, 2012

Stforek,spokojnie potrzebujesz czasu.
P/c tarczycowe nie spadają błyskawicznie.
Moim p/c anty Tg potrzeba było 2 lat leczenia "atypówki",żeby spadły do zakresu referencyjnego.
W p/c anty TPO mam(miałam ?) jeszcze 5 krotne przekroczenie normy.
Poszłam za radą Life :flower: ,włączyłam dietę i sie okaże czy spadły. :razz:

Pozdrawiam.

stforek - Sob 21 Lip, 2012

ja nie oczekuję cudów...
niemniej dietę mam włączoną juz jaki czas temu, więc ciekawa jestem czy chociaż sama dieta coś dała

bo z leczeniem to ja jeszcze w powijakach jestem i zdaję sobie sprawę, że jeszcze długa droga przede mną ...

pozdrawiam :-)

mab62 - Sob 21 Lip, 2012

U Life,na samej diecie przeciwciała tarczycowe spadły do zera.

Może i U ciebie tak będzie?

stforek - Sob 21 Lip, 2012

heh, no to może sprawdzę za jakiś czas-ostatnio miałam w grudniu badane i jakoś pięcio- czy siedmiokrotnie przekraczały normę, a wtedy byłam na początku diety bg.
Joan78 - Sob 21 Lip, 2012

Junior to prawda że choroby autoimmunizacyjne to właściwie brak perspektyw na przyszłość. Może ktoś się z nami nie zgodzi ale powiem szczerze, że ja mam też bzika na tym punkcie.
Mab czytałam Twoje posty i bardzo Ci współczuję naprawdę! I bardzo się cieszę, że leczenie pomaga:-)
Najgorsze w całej tej chorobie to brak pewności czy diagnoza jest dobra. Poza tym stwierdzam, że nie zrozumie chorego osoba zdrowa. Jak słyszę 'dobre rady' to słabo mi się robi! Nie tłumaczę już nikomu niczego, bo po co? Energii mi szkoda :jocolor: i nerwów:-)
Stworek co do kasy, którą wydałam na różnych 'specjalistów' to podobnie jak ty, starczyłoby na pewno na kilka miesięcy walki z atypówkami.
Junior daj znać co jakiś czas co z przeciwciałami u Ciebie.
Dam znać po wizytach u lekarzy czego ciekawego się dowiedziałam.

stforek - Sob 21 Lip, 2012

Mab, zastanawia mnie jeszcze jedna sprawa a propos tych p-ciał tarczycowych. To, że one spadną nie oznacza przecież, że nagle jesteś wyleczona z Hashi, tarczyca to nie wątroba - nie odrośnie, więc i tak do końca życia skazane jesteśmy na łykanie tyroksyny? :cyclopsani: .
Po mojemu w danym momencie zatrzymujemy tylko rozwój choroby, nie da się przecież cofnąć zniszczeń, jakie ona poczyniła?

Tak samo chyba jest z innymi schorzeniami autoimmunologicznymi. "Wyleczenie" bb nie oznacza, że jesteśmy w pełni zdrowi, mimo spadku p-ciał. Układ immunologiczny w jakiś sposób został uszkodzony i nie wiadomo, czy autoagresja nie powróci w przyszłości.

Czy dobrze myślę?

Nalewka - Sob 21 Lip, 2012

Joan78 napisał/a:
(...) to prawda że choroby autoimmunizacyjne to właściwie brak perspektyw na przyszłość. (...)

No dzięki serdeczne :pale:

Że niby co, mam się przykryć gazetą i już teraz czołgać w stronę cmentarza? :cyclopsani:

mab62 - Nie 22 Lip, 2012

stforek napisał/a:
Mab, zastanawia mnie jeszcze jedna sprawa a propos tych p-ciał tarczycowych. To, że one spadną nie oznacza przecież, że nagle jesteś wyleczona z Hashi, tarczyca to nie wątroba - nie odrośnie, więc i tak do końca życia skazane jesteśmy na łykanie tyroksyny? :cyclopsani: .
Po mojemu w danym momencie zatrzymujemy tylko rozwój choroby, nie da się przecież cofnąć zniszczeń, jakie ona poczyniła?

Tak samo chyba jest z innymi schorzeniami autoimmunologicznymi. "Wyleczenie" bb nie oznacza, że jesteśmy w pełni zdrowi, mimo spadku p-ciał. Układ immunologiczny w jakiś sposób został uszkodzony i nie wiadomo, czy autoagresja nie powróci w przyszłości.

Czy dobrze myślę?


Ja jestem przypadkiem medycznym(myślę,że nie odosobnionym ), takim który nie potrzebował nigdy Eutyroxu.
Kilka lat temu zdiagnozowano Hashi i nie było niedoczynności tarczycy (nadczynność za to długo nie poddawała sie leczeniu).Objawy i usg do Basedova nie pasowały.
Leczenie Tyrosanem przez dwa lata,na krótkie chwile pomagało.
Odwiedziłam kilku endokrynologów (w tym profesora) wszyscy zgodnie twierdzą,że nie mogłam mieć równocześnie Hashi i Basedova.
Nie tak dawno, jeden endo przyznał(po roku mojej dokładnej analizy wyników i objawów),że u mnie Hashi może być spowodowane bb lub jersiniozą.Taką i ja mam wiedzę na ten temat.
U mnie wielkość tarczycy idzie w stronę Hashi,p/c także - a hormony ilościowo i procentowo mam OK (chyba,bo muszę jechać do Synevo po wyniki) ,jak do tej pory.

Wg mnie i mojego doktorka od bartonellozy,moje leczenie choroby z Lyme,można monitorować spadkiem p/c tarczycowych i wygaszaniem autoagresji w tarczycy.

Mam nadzieję,że tak zostanie i że problem nie wróci po odstawieniu antybiotyków.
Ale,co będzie,tego nie wiem.
Wg informacji od odwiedzonych dotychczas endokrynologów,Hashi ma się całe życie.
Dla mnie ważne jest,żeby tarczyca pracowała w miarę prawidłowo,bo to organ który wpływa na pracę serca,m.inn.

Pozdrawiam.

mab62 - Nie 22 Lip, 2012

Nalewka ,bardziej widzę Cię w podskokach w walce z choróbskiem :bounce:
niż,w czołganiu w stronę cmentarza :razz:

:thumleft:

Joan78 - Nie 22 Lip, 2012

Nalewka nie o to chodziło. Miałam na myśli to, że przy kolagenozach takich jak np. toczeń, sklerodermia czy choroba mieszana tkanki łącznej rokowania są nie do przewidzenia:-( wszystko zależy od organizmu. W literaturze medycznej pisze się, że przeżyć można od 5 do 10 lat. Mam nadzieję, że to nie jest prawda. Co do hasi to wiadomo też immunologia ale nie pisze się o umieralności wśród osób, które na to chorują. Dlatego nie denerwuj się a już na pewno nie chciałabym, żebyś nakryła się gazetą i w dodatku czołgała w stronę cmentarza!!!!! :razz:
Stworek myślę, że masz rację co do auto z jednym uzupełnieniem nie zawsze wraca. Czasem się cofa na jakiś czas, czasem wraca i daje popalić a są takie osoby, u których ustępuje zupełnie. Wszystkim życzę, żeby znaleźli się w tej ostatniej grupie:-) co do zniszczeń to pewnie się nie cofają. Rozmawiałam kiedyś z mądrym lekarzem i powiedział mi, że co do autoimmunologii to lekarze znają tylko OKŁADKĘ KSIĄŻKI. Czyli tak naprawdę wiedzą tyle, co nic na ton temat. Może niektórzy się oburzą ale moim zdaniem osoby chorujące na ten sam typ auto mogą zupełnie inaczej wychodzić z choroby.

Joan78 - Nie 22 Lip, 2012

Nalewka nie o to chodziło. Miałam na myśli to, że przy kolagenozach takich jak np. toczeń, sklerodermia czy choroba mieszana tkanki łącznej rokowania są nie do przewidzenia:-( wszystko zależy od organizmu. W literaturze medycznej pisze się, że przeżyć można od 5 do 10 lat. Mam nadzieję, że to nie jest prawda. Co do hasi to wiadomo też immunologia ale nie pisze się o umieralności wśród osób, które na to chorują. Dlatego nie denerwuj się a już na pewno nie chciałabym, żebyś nakryła się gazetą i w dodatku czołgała w stronę cmentarza!!!!! :razz:
Stworek myślę, że masz rację co do auto z jednym uzupełnieniem nie zawsze wraca. Czasem się cofa na jakiś czas, czasem wraca i daje popalić a są takie osoby, u których ustępuje zupełnie. Wszystkim życzę, żeby znaleźli się w tej ostatniej grupie:-) co do zniszczeń to pewnie się nie cofają. Rozmawiałam kiedyś z mądrym lekarzem i powiedział mi, że co do autoimmunologii to lekarze znają tylko OKŁADKĘ KSIĄŻKI. Czyli tak naprawdę wiedzą tyle, co nic na ton temat. Może niektórzy się oburzą ale moim zdaniem osoby chorujące na ten sam typ auto mogą zupełnie inaczej wychodzić z choroby.

dodan - Nie 22 Lip, 2012

Joan78 napisał/a:
Słuchajcie a jak bilirubina u was? U mnie podwyższona czasem. Zauważyłam, że podnosi się wtedy gdy serce wariuje. Znalazłam gdzieś w necie, że bili może być podwyższona przy niewydolności serca a nie tylko gdy coś jest nie tak z wątrobą.


Ja mam bilurbine cały czas powyzszona, taki chyba urok. Bo i przed abaksami tak mialem, wiec moze chlama i na to dziala :geek:

chris82 - Nie 22 Lip, 2012

Podwyższona bilirubina bez innych markerów wątrobowych typu alat, aspat i prawidłowym obrazie usg to przeważnie zespól gilberta. Mam to od wieków. Daje znać jak się człowiek przegłodzi zestresuje etc. Jest klika materiałów w necie na ten temat. Generalnie kosmetyka nic więcej, chyba że się przeforsujesz.

http://zespolgilberta.pl/...ilberta-objawy/

U mnie na te objawy typu:

-bóle brzucha, wymioty, niestrawność.,
-pogorszenie samopoczucia, osłabienie
-stany grypopodobne,
-tzw. dolegliwości neurowegetatywne: zaburzenia koncentracji, bicie serca, potliwość lękliwość.

Nie pomagało nic. Oczywiście wkręcałem sobie wszystko co tylko możliwe.

Przeszło gdy w miarę uregulowałem tryb życia. Teraz się czasem pojawia gdy przegnę i się nadwyrężę. Oj miałem tęgie rozmyślania czy to bakcyle czy tylko gilbert...

A tutaj czynniki ryzyka:

http://zespolgilberta.pl/...spole-gilberta/

dodan - Nie 22 Lip, 2012

Wszystko sie zgadza, u mnie tez to podejrzewali, z tym tylko ze ja nie mam zadnych objawow poza wynikiem na papierze, zauwazono tylkoze wzrasta w wyniku stresu :jocolor:
chris82 - Nie 22 Lip, 2012

A u mnie zawsze jak przegnę to się w tym temacie pogarsza. Raz za jakiś czas robię kontrolnie bilirubinę.

Natomiast nie wydaje mi się żeby miało to związek przyczynowo skutkowy z chlamą. Być może jedynie taki , że jak się przeforsujesz to obniżasz chwilowo odporność...

Nie dajmy się zwariować:)

Nalewka - Nie 22 Lip, 2012

Rozumiem, że badacie poziom bilirubiny we krwi, tak?
chris82 - Nie 22 Lip, 2012

Nalewka bilirubna dzieli się na wolną i związana.Na początek bada się całkowitą jak wyjdzie podwyższona to rozdziela na wolną i związana.Jeżeli wolna wyjdzie Ci podwyższona i nie masz innych zmian takich jak napisałem powyżej nie ma sensu jej badać. Bo to strata kasy i nic nie wnosi. Stwierdza się gilberta dostajesz ogólne zalecenia dietetyczne które w zasadzie niczym nie różnią się od potocznego zdrowego żywienia i masz nie przemęczać wątroby.

I to jest wszystko i na temat. Poczytaj linki które załączyłem tak informacyjnie.

Nalewka - Nie 22 Lip, 2012

Czytałam :)

I dlatego pytam, czy to mocz, czy serologia. Nie mam kłopotów, pytam czysto teoretycznie.

Joan78 - Nie 22 Lip, 2012

To może nie zależy od problemów z sercem tylko jak piszecie podnosi się w sytuacjach stresowych? Jak lądowałam w szpitalu z palpitacjami serca to byłam przecież w maksymalnym stresie :geek: i zawsze w takich wypadkach badania krwi wychodziły z podwyższoną bili:-) tylko jak badali wolną i związaną to podwyższona wychodziła nie ta od gilberta:-) ale nie chcąc się nakręcać dalej nie drążyłam tematu :albino:
Chris a z tym zwariowaniem to już jakby za późno!!!! Hihi tzw. musztarda po obiedzie:-) każdy z obecnych na forum już jest nakręcony. I nie ma się czemu dziwić!

dodan - Nie 22 Lip, 2012

No bo wlasnie podwyzszona bilurbina najczesciej wychodzi przy duzym stresie, nakrecilas sie czyms dostalas dostalas tyowych objawow nerwicowych jak bicie srerca i z tego stresu wzrosla bilurbina i tyle wtemacie.

Chris ja tez bym raczej nie wiazal bilurbiny z chlama, tylko tyle ze nigdy nie wiazalem swoch jakis stanow lekowych czy kolatania serca z tym ze moga wlasnie byc wynikiem gilberta - raczej takie objawy wiazalem zawsze z jakas nerwicą u siebie :geek:

Lifeontheice - Nie 22 Lip, 2012

junior napisał/a:
Life no wlasnie obnizyly sie, ostatnie badanie ktore robilem nie wykrylo przeciwcial przeciwjadrowych, W. powtarzal trzy razy dla pewnosci bo wie ze mam swira na tym punkcie.

Jestem na diecie bez mleka juz od dluzszego czasu, dieta bezglutenowa u mnie odpada z tego wzgledu ze przy abx i normalnym jedzeniu strasznie chudne, dwa ze brak mi samozaparcie, oczywiscie ograniczylem spozywanie takich pokarmow jak makarony itd. ale nie do konca.

Narazie sie ciesze ze p/c nie wyszly w badaniu.
Dr. W. stwierdzil ze p/c mogly sie u mnie zwiekszyc prz braniu mino i tetry , poza tym przygode z mino wspominam bardzo zle okropne bole stawow, mety w oczach i kilka innych objawow, przestalem ja brac to sie uspokoilo.


Junior, zejdz z glutenu. Jedz ryz i ziemniaki to nie schudniesz. Dokup sobie Moducare i jedz 3 kapsulki dwa razy dziennie przez dwa miesiace a potm trzy razy dziennie..

chris82 - Nie 22 Lip, 2012

Ja też tego z chlamą nie wiąże. Ja tam nie miewam stanów lękowych tylko ewidentne "zdenerwowanie" wywłone określonym zachowaniem :P

Jak mi serce kołacze robię sobie ekg i mam świety spokój:)

Jeżeli wychodziła Ci ta druga to może trzeba by było w wątrobie pogrzebać?

Co do tego czy z krwi czy z moczu... mi podwyższona wychodziła z krwi , w moczu nie było śladu.

A co do wariowania to naprawdę wrzućcie na ile się do na chill out, wiem po sobie jak było. Nie wszystko do bakcyle, nerwy i frustracja też są ;) Trzeba nad sobą popracować ale warto:)

junior - Pon 23 Lip, 2012

Dziekuje Life .

pzdr.

Joan78 - Pon 23 Lip, 2012

Dodan nakręcanie się to :joker: moja specjalność. Pewnie racja ze stresem i ze skokiem bili:-)
Chris co do grzebania w wątrobie to chyba nic nie wyjdzie, bo stwierdzili w szpitalu, że hiperbilirubinemia jest od leków:-) dodam tylko, że wtedy nic nie łykałam oprócz leku na serce:-) Poza tym wszystkie wyniki związane z wątrobą mam w normie;-)

Lifeontheice - Pon 23 Lip, 2012

Joanno, ladnie Ci wytlumaczyli, ze od lekow, ale dlaczego? Powinnas sie przebadac na ciezkie metale i alergie pokarmowe. Nalezalo by poprawic mikroflore w jelitach i leczyc jelitowe infekcje (grzyb w szczegolnosci). I dieta przecie zapalna (jaskiniowcow z probiotykami).
Joan78 - Pon 23 Lip, 2012

Dzięki Life. Zrobiłam test IgE - w normie. Muszę jeszcze zrobić IgG całkowite i IgA. Metali ciężkich nie sprawdzałam ale zrobię to z ciekawości:-) co do probiotyków to łykam razem z antybiotykami na Cpn. Dieta jaskiniowców to inaczej dieta paleolityczna? Od października 2011 r. odstawiłam cukier. A od lipca nabiał. Co do grzyba to nie mam jakichś większych problemów z układem pokarmowym. Zresztą najdziwniejsze jest to, że do września zeszłego roku byłam okazem zdrowia i właściwie z dnia na dzień wszystko się zmieniło:'( aj życie...
Lifeontheice - Pon 23 Lip, 2012

IgG testy na alergiesa lepsze. Teraz wchodza IgA, ale jeszcze nawet nie wiem kto robi. Wspomnieli je na wykladach.

Metale ciezkie powinno sie robic po prowokacji z 1000 mg DMSA, i zaraz po zazyciu kolekcja moczu u nas prze 6 godzin, a u was w zaleznosci od laboratorium. Na prowokacje trzeba sie miesiac przygotowywac biorac silne multiwitaminy z mineralami. Bardzo wazne jest uzupelnienie magnezu. Powinno byc minimum 600 mg elementalnego magnezu. Gorna granica 1000 mg. Elemenrtarny tzn. nie razem z sola do ktorej jest dolaczony. Jezeli osoba ma niski magnez to prowokacja moze go obnizyc do punktu gdzie moana dostac niebezpiecznej dla zycia arytmii albo zawalu serca. Dobrze by jeszcze zrobic testy genetyczne na gluten HLADQ2 i HLADQ8 oraz MTHFr. Pierwsze dwa Ci powiedza czy masz wrodzona wrazliwosc na gluten, a ostatni czy nie masz problemow z metylacja.

Joan78 - Pon 23 Lip, 2012

Life jesteś nieoceniona:-) wielkie dzięki
IgA robi lekarz, u którego się leczę. U nas to jest test pokazujący uczulenie na gluten. IgG zrobię całkowite.
Tylko przeraża mnie ta prowokacja!!! Rozumiem, że te metale robi się z moczu? Powiem szczerze, że nie mam pojęcia czy w Polsce robią coś takiego? Może ktoś z forumowiczów wie? Najlepiej jeszcze gdyby robili na Śląsku:-) te wspomagacze przed badaniem są konieczne? Jak napisałaś o tej arytmii i zawale to mi się słabo zrobiło:-( rozumiem, że przez miesiąc powinnam łykać przynajmniej 600mg magnezu? Czystego:-) a DMSA bezpośrednio przed badaniem trzeba zażyć? Tzn. wieczorem łykam a od rana badam?
Life a o czym świadczy metylacja????
Jak czytam Twoje wpisy to widzę, że jeszcze się muszę duuużo uczyć!!!! :albino:

Joan78 - Wto 24 Lip, 2012

Mab byłam u dra W. i przypisał mi mino:-) muszę zamówić w Niemczech i zacząć łykać. Póki co małe dawki-50mg dwa razy na dobę, bo dr mówił, że mogę mieć zawroty głowy po tym. Zobaczymy. Poza tym dostałam też heparynę na próbę.
Zrobiłam panel ANA 3 i czekam na wyniki do przyszłego tygodnia.
W czwartek wizyta u autoimmunologa.

mab62 - Wto 24 Lip, 2012

Jesteś pod dobrą opieką doktorka :razz:

Bardzo się cieszę !

Napisz,jak było u immunologa,bardzo mnie ciekawi co powie. :geek:

Powodzenia w leczeniu.!
Wiesz,że cały czas :thumright:

Pozdrawiam.

Joan78 - Wto 24 Lip, 2012

Pod dobrą to fakt:-) powiedziałam panu drowi, że ma tak mieszać tymi odczynnikami, żeby przeciwciała nie wyszły :razz: hihi
Sama jestem ciekawa co powie immunolog. Chociaż przypuszczam co może powiedzieć. Powie, że muszę się położyć do szpitala na badania, bo on nie jest czarodziejem i nie będzie wróżyć:-) a ja mam uraz do szpitali i robi mi się niedobrze na samą myśl o tych wszystkich badaniach, strachu przed diagnozą i tłumaczeniem tysięczny raz co się dzieje:'( jest też druga opcja odpowiedzi: pan dr uzna leczenie wg ILADS i stwierdzi, że może wszystko być od zakażenia w organizmie. Trzecia opcja: nie powie nic nowego, bo będzie musiał przemyśleć mój przypadek. Napiszę w czwartek wieczorem jaki wynik moich przewidywań:-)
Dzięki za wsparcie i też trzymam kciuki za skuteczność Twojego leczenia!

junior - Wto 24 Lip, 2012

Joan a co Dr. W Ci powiedzial ?
Joan78 - Sro 25 Lip, 2012

Junior, Pan dr powiedział, że przy zakażeniach bakteryjnych może rozwinąć się autoagresja. Jeśli masz zrypany układ odpornościowy albo bakterie spowodują jego rozregulowanie to zaczynają się procesy autoimmunizacyjne:( Poza tym może też zdarzyć się tak, że w jednym badaniu wyjdą przeciwciała a w kolejnym nie i na odwrót. Poza tym autoimmunologia czasem się zatrzymuje więc jestem dobrej myśli (to mi zostało). Póki co zrobiłam panel ANA 3 i czekam cierpliwie na wyniki. Jak już je dostanę to dam znać. Trzymaj kciku, żeby nie wyszły:(( Pytałam dra co z ewentualnymi sterydami. Powiedział, że od razu na pewno nie dadzą mi sterydów tylko pewnie będą chcieli diagnozować. Jak pomyślę o szpitalu to :pukel: :puker: Poza tym ustaliłam z drem W, że leczenie antybiotykami przynajmniej do końca roku więc nie wyobrażam sobie łykania jednych i drugich leków, które działają antagonistycznie:)
Jutro idę do immunologa zobaczymy co on na to.
Junieor a jak Twoje przeciwciała? Robiłeś ANA 2 albo ANA 3? Wyszły Ci jakieś specyficzne?

junior - Sro 25 Lip, 2012

najpierw mi wyszly ANA 2 1:100 potem 1:320 nie wychodza zadne konkretne co badanie to iny typ swiecenia, ostatnio robilem to badanie wyszlo ujemne, ANA 3 caly profil ujemny.

pzdr.

Joan78 - Sro 25 Lip, 2012

Czyli jesteś pewnie szczęśliwcem, u którego ANA wyszła pod wpływem zakażeń ale nie oznacza konkretnej choroby. Cieszę się, że teraz nic nie wyszło w badaniach.
A Tobie co lekarz powiedział o tych przeciwciałach? Byłeś u jakiegoś reumatologa/immunologa?

junior - Sro 25 Lip, 2012

Tak oprcz Dr. W. bylem u reumatologa wtedy mialem miano 1:100 lekarz stwierdzil ze male zeby poatorzyc po pół roku i wrocic to powtorzylem po 3 miesiacach wyszlo 1:320 a potem W. kazal jeszcze raz powtorzyc bo bralem leki ktore powoduja wzrost ANA no i nic nie wyszlo. Ogólnie doszedlem do wniosku ze dla lekarzy jest to czarna magia.
I jak sie martwilem tak sie martwie skoro byly i znikly to znowu moga byc :)

pzdr.

Joan78 - Sro 25 Lip, 2012

No ale póki co oprócz tych pojawiających się i znikających przeciwciał masz jakieś inne objawy chorób autoimmunizacyjnych? Kurde chyba głupie pytanie, bo objawy infekcji są podobne do objawów kolagenoz:( No ale skoro nie wychodzi ci nic konkretnego to myślę, że może ANA wzrastają podczas leczenia antybiotykiem. Po jakich lekach miałeś dodatnie ANA?
Dr W. mówił mi kiedyś, że ANA pojawiają się przy zakażeniach bakteryjnych więc może ty jesteś tego przykładem?
Powiem Ci szczerze, że boję się jak cholera wyników ANA3:( no ale trzymam kciuki za siebie samą, żeby wyszły dobrze...
Zobaczymy w poniedziałek...
Trzymam kciuki, żeby się nie pojawiły u Ciebie znów!

junior - Sro 25 Lip, 2012

Ana moga wzrosnac w czasie leczenia Tetracyklinmi np Mino, Tetra od przeciwzapalnych np. piroxicam.
Moim głównym objawem jest ból stawow, ktorego dostalem wlasnie na minocyklinie, balem sie ze moze byc to toczen polekowy, W. zrobil badanie ana 2 i przeciwhistamina (chyba tak to sie nazywa) ktore najczesciej wystepuje w DIL. i tak jak pisalem wyszlo -.
Wiec mam nadzieje ze to od cpn i sie jakos z tego wygrzebie.

Joan z tego co doczytalem to robilas tylko Ana nie robilas Ana . Ana 1 jeszcze nic nie oznacza powinnas zrobic ANa2, zreszta przeciwciala wychodza w wielu innych chorobach.

Trzymam za Ciebie kciuki mam na dzieje ze wszystko bedzie na -.

pzdr.

Joan78 - Sro 25 Lip, 2012

Ja zrobiłam ANA1 i od razu jak ten test wyszedł dodatni to wczoraj dałam sobie pobrać krew na panel u dr W. Widziałam jak notował na kartce ANA 3 więc przeskoczyłam od razu z 1 do 3;-) po tetra faktycznie może być toczeń polekowy ale on się podobno cofa jak odstawisz leki które go powodują. Tylko jak tu przeżyć bez tetra?! Ja dostałam receptę na mino wczoraj i boję się trochę łykać ale spróbuje:-) mab poleciła więc pewnie jest to dobry lek.
Myślę Junior że te Twoje przeciwciała wynikają z zakażeń. I pewnie dopóki nie wyleczysz zakażenia to mogą się pojawiać i znikać.
Przeciwhistamina to chyba inaczej IgE całkowite. Robiłam. Ujemne:-)
U mnie objawów jest bardzo dużo. Serce, zanik tkanki na rękach i goleniach, moim zdaniem mięśnie nie działają tak jak powinny, szum w lewym uchu, bóle głowy, brak siły mięśniowej, żeby utrzymać ręce w górze:-( i milion innych objawów. Dlatego jestem zmartwiona na maksa.
Boję się, że to jest nie tylko bakteria ale inna ciężka chorób. Do bani generalnie

mab62 - Sro 25 Lip, 2012

Joan,do bani...
...ale jest nadzieja ?
Myślę,ze wiele objawów da się zaleczyć,może nawet wyleczyć.

ANA nieistotne,objawy najważniejsze.Przestań się denerwować jakie wyjdą ANA 3 ,bo bakterie uwielbiają jak w wyniku stresu spada nasza odporność.
Zamawiaj Mino i ...zobaczysz,czy będzie jakaś reakcja.
Zazwyczaj,reakcja na leki jest odpowiedzią,czy idziemy w dobrym kierunku.
Fakt,na poprawę trzeba czasem długo czekać.Ale warto!

Powodzenia. :thumright:

Joan78 - Sro 25 Lip, 2012

Mab niby masz rację ale jeśli wyjdą jakieś specyficzne przeciwciała w ANA3 to może się okazać, że trzeba inne leki podać. Masz rację, że stres nie służy zdrowieniu ale miewam, jak pewnie każdy z nas, gorsze dni i wtedy niestety dół jak Rów Mariański:-( poza tym nigdy nie byłam cierpliwa a teraz nie mam innego wyjścia tylko czekanie z pokorą na poprawę. Ciężko nie tylko fizycznie ale też psychicznie. Wiem co odpiszesz:-) że trzeba być silnym i walczyć i że są gorsze choroby... Wiem wiem ale szczerze przyznam, że jestem wykończona tą walką! W sumie to nawet nie jestem do końca pewna czy leczę to, co jest przyczyną dolegliwości.
Najgorsza jest bezsilność!!! Ale bardzo bardzo Ci dziękuję za wsparcie. Miłe to:-) a mino zamówiłam już:-) i przelew też poszedł więc mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu dostanę tabletki:-) dr W mówił, że może być herks duży więc mam uważać. A u Ciebie jak po wprowadzeniu mino? Było pogorszenie???

mab62 - Sro 25 Lip, 2012

U mnie po Mino,wróciły w herxach bóle głowy,poza tym normalka :razz:
rafalbb - Sro 25 Lip, 2012

Joan witaj w klubie, dzis mi potwierdzili wysyłkę mino więc zaczynamy w jednym czasie. Z tego co czytam na forum o mino to strach sie bać :pale:
Joan78 - Sro 25 Lip, 2012

Rafalbb ja póki co zrobiłam dopiero przelew dzisiaj więc ty będziesz pierwszy doświadczał uroków herxa po mino;-) czekam na pełną informację. Ja nie czytałam o skutkach brania tego antybiotyku. Jest aż tak źle???? Co fajnego przeczytałeś o mino??? Jakie dawki masz tego antybiotyku?
Ja mam dzisiaj pogorszenie objawów. Łykam 6 dzień tini i zastanawiam się właśnie czy to po tym tak pięknie dzisiaj 'umieram', żeby nie napisać zdycham!!! Ledwie wróciłam z pracy:-( tragedia.

Joan78 - Sro 25 Lip, 2012

Mab tak się zastanawiam czy wielkość herxów jest wprost proporcjonalna do stopnia wyleczenia? Hihi taki żarcik... Jeśli mnie po mino jeszcze zwiększy się ból głowy to nie wiem jak będę funkcjonować! :puker:
mab62 - Czw 26 Lip, 2012

Joan78 napisał/a:
Mab tak się zastanawiam czy wielkość herxów jest wprost proporcjonalna do stopnia wyleczenia? Hihi taki żarcik... Jeśli mnie po mino jeszcze zwiększy się ból głowy to nie wiem jak będę funkcjonować! :puker:


Wielkość herxów świadczy os stopniu zainfekowania, :razz:
...nijak sie ma do szybkości wyleczenia.
gdyby,jedno przekładało sie na drugie,po dzisiejszej herxowej nocce,powinnam wyzdrowieć :geek:

Takich dzionków i nocek ,miałam już kilkaset :razz: :razz: :razz:

cpn_mpn - Czw 26 Lip, 2012

Joan78 napisał/a:
Ja nie czytałam o skutkach brania tego antybiotyku. Jest aż tak źle???? Co fajnego przeczytałeś o mino???


Bierzemy mino we dwoje.
Nie jest tak źle.
Gdy u męża zaczęły się zawroty przeszedł na mino - wieczorem, tetra - rano.
Ja korzystając z wakacji wróciłam do mino 2xdziennie i nic się niepokojącego nie dzieje.

Joan78 - Czw 26 Lip, 2012

Mab dobre... może nie będzie tak źle na tym mino:)
cpn_mpn właśnie to usłyszałam od lekarza, że jeśli będą zawroty głowy to mam wziąć całą dawkę wieczorem:) niebawem się przekonam jak się będę czuła i mam nadzieję, że nie będzie źle
Mam pytanie do Was (wszystkich) czy można robić wymaz z oka podczas łykania abxów? Prawe oko mi szwankuje i nie za bardzo wiem jakie badanie powinnam zrobić. TO jest taki jakiś dziwny ból jakby od środka głowy... Nie potrafię tego opisać ale jeśli ktoś ma coś podobnego to pewnie wie o co mi chodzi.

Joan78 - Czw 26 Lip, 2012

A i jeszcze jedno pytanie mam:)
czy po łykaniu flukokonazolu macie nasilenie niektórych objawów. Wczoraj połknęłam 100 mg i myślałam, że zejdę. Co prawda zapodałam tabletkę na pusty żołądek ale takiej reakcji nie miałam nigdy wcześniej. Chyba, że to zbieg okoliczności, bo wczoraj się podle czułam cały dzień więc może się niepotrzebnie dopatruję jakiegoś związku:)

micheel32 - Czw 26 Lip, 2012

Powiem Ci tak. Te reakcje będą trwały o wiele lat dłużej, niż starczy Ci sił i ochoty, żeby o nich pisać. Jeden nawet silny bardzo herx jest nic nie znaczącym wydarxeniem w procesie wieloletniego usuwania obcego z organizmu. Po kilku latach nawet nie zauważasz, ani nie emocjonujesz tymi reakcjami, będąc jednoczesnie cały czas w całkowitej du pie, w zakresie postępów w leczeniu.
Joan78 - Czw 26 Lip, 2012

Michael a Ty widzę, że masz super podejście do sprawy! A leczysz się czy niekoniecznie? Bo jeśli takie masz podejście a jednak leczysz się to jakby sam sobie zaprzeczasz:) Po co się leczyć jesli i tak się nie wyleczysz... Poza tym chyba lepiej robić cokolwiek, żeby sobie pomóc niż nie robić NIC i czekać nie wiem na co. Oczywiście wszystko to kwestia charakteru i wyboru. Może narzekanie Ci pomaga to narzekaj ile chcesz... Gdybyś jednak zmienił zdanie i zamiast narzekać zaczął cieszyć się każdym lepszym dniem to może byłoby łatwiej pokonać "obcego" i nie byłyby to proces trwający 1.....00000 lat - chociaż tyle ludzie nie żyją. Może jakaś psychoterapia by pomogła, żeby inaczej spojrzeć na życie???
micheel32 - Czw 26 Lip, 2012

Hehe to co Ci napisałem, w stosunku do tego co jest naprawdę jest dosyć optymistyczne. Nie widzę w tym niczego na temat cierpiena jakie towarzyszy podczas permenentnego trwającego latami stanu zapalnego. Nic nie pisałem o tym jaką męką fizyczną jest leczenie, a Ty mój optymistyczny roześmiany post krytykujesz. Dzisiaj jestem wielce radosny i roześmiany z resztą.. taki łąkowy.
Iwrit - Czw 26 Lip, 2012

nie wiem czy nie masz borelki, bo nie czytałem od początku.
Fluco na nią działa ale gdy grzyb wymiera też może dawać takie objawy.
pozdr

junior - Czw 26 Lip, 2012

Faktycznie jak na post Michala to optymistycznie bardzo napisal :)
chris82 - Czw 26 Lip, 2012

Joan78 napisał/a:
Michael a Ty widzę, że masz super podejście do sprawy! A leczysz się czy niekoniecznie? Bo jeśli takie masz podejście a jednak leczysz się to jakby sam sobie zaprzeczasz:) Po co się leczyć jesli i tak się nie wyleczysz... Poza tym chyba lepiej robić cokolwiek, żeby sobie pomóc niż nie robić NIC i czekać nie wiem na co. Oczywiście wszystko to kwestia charakteru i wyboru. Może narzekanie Ci pomaga to narzekaj ile chcesz... Gdybyś jednak zmienił zdanie i zamiast narzekać zaczął cieszyć się każdym lepszym dniem to może byłoby łatwiej pokonać "obcego" i nie byłyby to proces trwający 1.....00000 lat - chociaż tyle ludzie nie żyją. Może jakaś psychoterapia by pomogła, żeby inaczej spojrzeć na życie???


Michał jak zwykle twierdzi ze z tego nie da się wyjść:) yhym...:)

Life kilkukrotnie pisała ze nie stosuje u ludzi abx od jakiegoś czasu a jeżeli już stosuje to na krótki czas. Leczenie może się przedłużyć gdy wchodząc w grę inne infekcje, problemy hormonalne etc. Większość ludzi leczących się ma jeszcze coś innego do leczenia i dlatego się przedłuża.

Michale możesz się na mnie obrazić etc. ale moim zdaniem zafiksowaeś się na atypówkach. Po 4 lata łykania nawet Zaz która była w nieciekawym stanie czuje znaczna poprawę a Ty stoisz w ciemnej dupie. Pisałeś mi kiedyś o problemach z hormonami, może tędy droga. Jesteś inteligentnym człowiekiem więc może pora na przeanalizowanie wszystkiego ponownie i zebranie do kupy a nie upieranie się tylko przy jednym wyjściu?. Może po prostu leczysz nie to co powinieneś.Zrobisz jak będziesz chciał, Twoje życie Twoja sprawa....

Tak dla przykładu, tez miałem zjazdy okropne siły etc. Przepracowywałem się, miałem sporo stresów. Zmieniłem kilka rzeczy , pobrałem suplementy na adrenal fatigue i przeszło.... a mógłbym myśleć ze to herks, bakterie etc.

Joan78 - Czw 26 Lip, 2012

Michael jak to było optymistyczne to ja jestem modelką o wymiarach 180 cm i 90-60-90 (a nie jestem!!!!) hihihi dlatego może posłuchaj nas (tzn. Chrisa, mnie i paru innych forumowiczów) i albo zacznij leczyć też inne rzeczy (hormony) albo zacznij wprowadzać do swojego życia trochę uśmiechu (odrobina codziennie) i optymizm:) wierzę, że nie widząc poprawy można mieć wisieczy humor ale bez przesady....

Irwit nie wiem czy mam bb i nie wie tego nikt ... łykam póki co abxy na chlamę i czekam na cud;) może powoli będzie następował....
A teraz UWAGA!!!! podsumowanie wizyty u autoimmunologa:
1. diagnoza wyczytana między wierszami: nerwica:) (pan dr zatarł ręcę jak wymieniałam wśród objawów: splątanie i odrealnienie hihihi)
2. albo druga diagnoza już wypowiedziana: MOŻE początek autoimmunologii. Trzeba obserwować... I robić test ANA dwa razy w roku. Jeśli będą się pojawić i znikać to nie ma się czym martwić, bo przy zakażeniach bakteryjnych może tak być (czyli Junior chill out). Jeśli natomiast zrobię i wyjdą jakieś przeciwciała za każdym razem wtedy czeka mnie pobyt w szpitalu i diagnozowanie :puker:
3. jeśli chodzi o boreliozę to pan dr uznaje leczenie tradycyjne i wg niego wystarczy 21 dni na PEŁNE wyleczenie:) (mam trochę inne zdanie ale nie zabierałam głosu, bo doszłam do wniosku, że nie będę się kopać z koniem:). A moje 5 m-cy na antybiotykach wytłukło już wszystko co mam dobrego i niedobrego w organizmie
4. Zalecenia: odstawienie abxów!!! bo mogę "sobie napytać biedy", waleriana, NLPZ i głęboki wdech /oddech, relaks, spokój
5. aaaaaa i kołnierz na szyję, żeby mięsnie nie bolały i żeby zawrotów głowy nie było hihih
Podsumowując: pan dr mnie rozbawił na maksa tylko szkoda mi trochę tej wydanej na wizytę kasy:) ale cóż życie...

Mab obawiam się, że wynik wizyty nie jest satysfakcjonujący...

micheel32 - Czw 26 Lip, 2012

Nie lubię modelek. Moje gusta erotyczne się nieco chlamydiowo perwersjyne, więc to może dobrze, że nie masz :) Zbieram kwiatki na łące i biegam jak motylek.
Nalewka - Czw 26 Lip, 2012

Joan78 napisał/a:
(...) robi mi się niedobrze na samą myśl o tych wszystkich badaniach, strachu przed diagnozą i tłumaczeniem tysięczny raz co się dzieje:'(...)

Spisz sobie kilka najważniejszych punktów, od kiedy objawy, jakie badania, od kiedy i czym leczenie, jakie dolegliwości zostały i jakie masz podejrzenia / o co chcesz zapytać.

Ostatnio tak właśnie zrobiłam, spisałam i dobrze na tym wyszłam, bo zawsze gadam gość chaotycznie, a pisałam na spokojnie i czarno na białym było po kolei i z sensem :) Pani dr najpierw słuchała, potem przewracała oczami, potem przeczytała i już wiedziała o co mi chodzi :)

Ja to nazywam syndromem białego fartucha, na widok lekarza zdrowieję, przechodzi mi gorączka, za to głupieję, chcę powiedzieć wszystko naraz, a jednocześnie zacząć od najważniejszego i ułożyć chronologicznie się nie da, więc wychodzi chaos.

Cytat:
doszłam do wniosku, że nie będę się kopać z koniem:)

Słusznie!!! Mądra dziewczynka :)

Cytat:
wynik wizyty nie jest satysfakcjonujący...

Fakt. No cóż, moje ostatnie wizyty u endo, gastro i neurologa też nie nastrajają optymistycznie. Może Michał ma całkiem obiektywne (a nie pesymistyczne) spojrzenie na sprawę prawdopodobieństwa wyleczenia? Z takimi lekarzami to ja czarno widzę...

Cytat:
Oczy

Z oczami kojarzy mi się toxo (badałaś?) i nadczynność tarczycy (badałaś?)

mab62 - Czw 26 Lip, 2012

Joan,wynik z wizyty całkiem mnie satysfakcjonuje :razz:
Niczego innego sie nie spodziewałam,ja miałam zamówioną wizyte u immunologa parę lat temu,dobrze że upały były i nie pojechałam.
Mój był na NFZ,ale już jak sie umawiałam,to uprzedził o braku czasu,bo zajmuje się tylko pacjentami do przeszczepów.Mój przypadek troszke go jednak zaintrygował.
Ale suma sumarum,mnie sie nie chciało jechać pół roku później :razz:
Dla niego mój przypadek byłby zbyt błachy,tak jak dla p.prof endo (za tą wizyte już zapłaciłam).
Po 3 latach:
Mam jednego kardiologa,który wierzy że mogę mieć jedną z moich odkleszczówek.(co prawda trudno dostępny i słyszał o jersiniozie tylko :razz: ,ale jest) ,mam leczyć i monitorować serce.
Mam neurolożkę,która uważa,że powinnam kontynuować antybiotykoterapię i monitorować głowę i kręgosłup.
Endokrynologa,który po roku przyznał mi racje i przeprosił iż nie dowierzał w odkleszczówkę w tarczycy.
Mam dr.rehabilitacji,któremu zawdzięczam życie i jako taką sprawność.
Mogłabym uważać się za szczęściarę :razz: ...ale doskoczyła teraz wątroba.
W przyszłym tygodniu wizyta w por.WZW i hepatologicznej.


Ty też będziesz szczęściarą,po wyleczeniu.

Powodzenia.
Trzymam :thumright:

Na abx-ach wymazy nie wyjdą,szkoda kasy!!!!

Joan78 - Czw 26 Lip, 2012

Nalewka miałam spisane na kartce wszystko. I ładnie przeczytałam:-) ale lekarz jakoś nie był przekonany do moich sugestii że to może jakaś atypówka;-) A toksokarozy nie robiłam, bo na to nie wpadłam:-) tyle, że nie wiem czy jak łykam abxy to cokolwiek wyjdzie? I jak to zbadać? Z krwi czy wymaz z oka? I czy ten wymaz mogę zrobić na antybiotykach? Nadczynność badałam-w normie A co do prawdopodobieństwa wyleczenia to mam nadzieję, że damy jakoś radę pokonać to świństwo:-) MUSI BYĆ DOBRZE!!!! A lekarzy kilku mądrych chyba jest, bo ciągle jednak żyjemy jakimś cudem:-)

zapomniałam napisać, że jak powiedziałam lekarzowi, że odstawiłam nabiał to mało nie wyzionął ducha:-) myślałam, że będę musiała go resuscytować:-) hihi ale szczęśliwie przeżył:-) :geek:

Michael ale jakby odjąć trochę od wzrostu tej przywołanej modelki i dodać do obwodów to jakoś bym się wpisała w te liczby:-) hihi ale każdy by się wpisał:-) a nieco chlamydiowo perwersyjne to jakie? 3 formy przetrwania muszą być? Czy raczej chodzi bardziej o atak z nienacka???? A kwiatki to chyba nie do wianka? I precyzyjnie mówiąc motylek nie biega:-) LATA on sobie:-) a biegać po łące to może np. samiec sarny;-) bez obrazy:-)

Joan78 - Czw 26 Lip, 2012

Mab czyli daruję sobie wymaz:-) a toxo wyjdzie z krwi teraz? Co do szczęścia do lekarzy to mam fajną neurolog, która jako jedyna na 30 lekarzy skierowała mnie na test w kierunku bb. Poza tym zawsze jest dr W, który pomaga kiedy inni zawiedli.
Mam nadzieję, że tych dwóch wystarczy:-)
A co jest z wątrobą nie w porządku????

mab62 - Czw 26 Lip, 2012

Mam 3 torbielki ,w tym jedną do dalszej diagnostyki.
O dalszą diagnostykę (MR wątroby) mi chodzi,bo lekarz w tej poradni to zakaźnik jest :razz: :razz: :razz: Na zrozumienie leczenia...,nie liczę!
Co do toxo z krwi na abx- to ruletka.

Pozdr.

A do szczęścia do lekarzy zapomniałam dodać:
doktorka,który mi bart zdiagnozował po objawach i mnie leczy!
I oczywiście niezastąpioną Life :flower:
(ale wazelina,nie?)

bas38 - Czw 26 Lip, 2012

nie bierzcie tak wszystkiego śmiertelnie poważnie - ironiczny styl pisania kolegi micheela jest od dawna znany, a wiadomo ze część z tego co pisze ma głębokie uzasadnienie. Wszak jest wiele ludzi którzy po kilku latach leczenia są w głębokiej d...ie i tak naprawdę nawet lekarze ILADS nie wiedzą co z takimi przypadkami zrobić - więcej luzu koledzy i koleżanki:)
Joan78 - Czw 26 Lip, 2012

Ja bym to nazwała wdzięczność:-) za to, że jest i doradza:-) DZIĘKUJEMY CI LIFE:-) teraz to dopiero WAZELINA!!!! Hihi
Mab mam nadzieję, że z wątrobą wszystko będzie ok. Będę trzymać kciuki mocno!!! Daj znać po wizycie!!!
To nie będę robić toxo. A jak się leczy toxo w ogóle????

mab62 - Czw 26 Lip, 2012

Nie,nie...ja nie odradzam badania na toxo.
Zrób,może coś sie wyjaśni ?
Tu by się dobry okulista do diagnostyki przydał.Miałam namiary,ale gdzieś mi wcięło.
W Tychach chyba był ?

Jak sie leczy toxokarozę ?
To cięzkie i długie leczenie.

Życzę abyś jej nie miała.

Pozdr.

cpn_mpn - Czw 26 Lip, 2012

Mab, dawno robiłaś przedostatnie usg watróbce?
junior - Czw 26 Lip, 2012

Joan faktycznie nie wiele sie dowiedzialas, no ale to standart z lekarzami, ja ostanio znowu mam gorsze dni wiec znowu mi przychodza dziwne rzeczy do glowy .


pzdr.

Nalewka - Czw 26 Lip, 2012

Nie wiem, czy to jeszcze aktualne :(

Toxocaroza (specjalista od toxocarozy ocznej) Warszawa
dr. Piotr K Borkowski
Klinika Chorób Odzwierzęcych i Tropikalnych - Instytutu Chorób Zakaźnych i Pasożytniczych AM
WSPÓŁCZESNE POGLĄDY NA TOKSOPLAZMOZĘ NARZĄDU WZROKU


okulistka - toxocaroza oczna Warszawa
dr Beata Kaszyńska
NZOZ Centrum Medyczne Arka
Ul. Kasprzaka 7, 01-211 Warszawa
i Enelmed (adresu nie sprawdzałam)


Okulistka bb Tychy
dr Anna Zambrzycka
NZOZ
Rejestracja telefoniczna: tel. +48 32 329 80 88
43-100 Tychy, ul. Narcyzów 24

Joan78 - Pią 27 Lip, 2012

Mab to zrobię to badanie. U dra W. chyba jest więc no problem:)
Nalewka wielkie dzięki za namiary. Dzisiaj sprawdzę tą panią z Tychów, bo mam najbliżej do niej. Dam znać czy aktualne namiary:)
Junior a to Twoje pogorszenie to może od np. dołączenia jakiegoś leku? albo może masz teraz jakąś stresującą sytuację i organizm sobie nie radzi? I nie myśl za dużo, bo to czasami wpływa dołująco najpierw na głowę a potem na ciało:(
Bas ale ja próbowałam kolegę Michaela trochę "naprostować"... i mam wrażenie, że z wypowiedzi Michaela przebija śmiertelna powaga...

Joan78 - Pią 27 Lip, 2012

Nalewka ten link jest do artykułu o toksoplazmozie (robiłam - ujemna) a lekarze leczą toxokarozę rozumiem?
mab62 - Pią 27 Lip, 2012

cpn_mpn napisał/a:
Mab, dawno robiłaś przedostatnie usg watróbce?


Dawno,w marcu.
Rodzinna mi zleciła niedawno usg jamy brzusznej.
Ale u mnie ten dr. co robi usg,to cienki jest.
Szkoda mi pół dnia nie jeść,jak nic nie znajdzie :razz:

Ja MR potrzebuje( z reguły z powtórką robią!),usg u mnie trochę mało.
Taki ze mnie przypadek :geek:

Liczę,że jak zastosuje swoja taktykę u hepatologa,to może zleci na NF ?

Pozdrawiam.

Nalewka,dzięki za tych okulistów.
Ludzie na forum bb,bardzo dobrze wypowiadali się o p.dr. z Tychów.
Warto ja odwiedzić z oczami,jak miałam problem to rozważałam podróż do niej.
Joan,umów się do niej.
Powodzenia. :thumright:

Joan78 - Pią 27 Lip, 2012

Mab próbuję się skontaktować z rejestarcją ale nie odbierają:) zadzwonię najwyżej później albo w poniedziałek...
Jaką masz taktykę w gabinetach lekarskich??? Chyba, że to tajemnica to nie pisz;)
Powodzenia również życzę

Nalewka - Pią 27 Lip, 2012

Jest jeszcze jakaś boreliozowa sława okulistyczna w Kielcach, ale nawet nazwiska nie znam :(
Joan78 - Pią 27 Lip, 2012

Umówiłam się do okulistki z Tychów na 23 sierpnia (bo wcześniej nie mogę). Koszt wizyty 120 zł!!!! ale co tam zdrowie jest bezcenne:) co powinnam do niej wziąć (oprócz wyników badań i kartki ze spisanymi pytaniami i kasy)???
mab62 - Pią 27 Lip, 2012

Joan,
Ja mówię samą prawdę,że wolałabym już więcej nie szukać.Nie być taką"dodiagnozowaną",ale dolegliwości mi na to nie pozwalają.
I jak,np.nie można już zlecić jakiegoś refundowanego badania,albo wizyty u specjalisty,to nawet lepiej. :geek:
Z reguły wtedy ,jakiś bliższy lub dalszy termin się znajduje.

Ale to dopiero zaczęło działać,jak mam na papierze aktywną,leczoną bezskutecznie 2 lata bartonellozę odkleszczową.

Wcześniej,tak bezproblemowo nie było. :razz: Psychotropy,też mi przepisywali.

Joan78 - Pią 27 Lip, 2012

Mab powiem szczerze, że ja trochę się nauczyłam walczyć o swoje u lekarzy. Nie wychodzę z gabinetu póki nie przepisze mi tego czego chcę:-) hihi
A twoja bartonelloza nie poddaje się kuracji żadnej????

mab62 - Pią 27 Lip, 2012

Ależ,moja bart poddaje się jak najbardziej.
Ale potrzebuje czasu i herxy mam niezłe.
Ktoś kiedyś napisał,że odkleszczówki leczy sie tyle ile były nie leczone(bo nie zdiagnozowane).
To u mnie będzie do końca świata i jeden dzień dłużej :razz: :razz: :razz:

czyli do grudnia tego roku :geek:

Pozdrawiam.

Dzwoń do okulisty o różnych porach,może popołudniami przyjmować i nie codziennie.
Może na wakacje wyjechali ?

Joan78 - Pią 27 Lip, 2012

No to już bliżej niż dalej. Super:-)
Mab już sobie ustaliłam termin wizyty:-) wszystko pod kontrolą:-) hihi

mab62 - Pią 27 Lip, 2012

Cieszę się.
Zdaj relacje po wizycie.
Powodzenia! :thumright:

Joan78 - Nie 29 Lip, 2012

Czy ktoś z was opalał się podczas choroby? Chodzi mi o reakcję na słońce. Jakieś uczulenie? Nasilenie objawów? Nie chce zakładać kolejnego tematu stąd pytanie tutaj:-) szczególnie pytanie to kieruję do Loni i Juniora:-)
mab62 - Nie 29 Lip, 2012

Opalałam się w ubiegłe wakacje na zestawie:Rifa+Mino+Azitro.
Nie miałam żadnych problemów.
Ale to trzeba przetestować,najpierw filtr na skóre z faktorem 50+,potem 20+ i jak się nic nie dziej,to można bez ochrony.

Inne tetracykliny (niż mino) - nie lubią słońca.
Można się bardzo poparzyć.
Na chinolonach,też bym sie nie odważyła opalać.

junior - Nie 29 Lip, 2012

Ja oglnie sie nie opalam bo nie lubię, ale czasami pracuje na dworze wiec i tak sloneczko mnie lapie, czasem wystawie buzie zeby zlapac troche D3 :) nic mi sie nie dzieje.

pzdr.

Joan78 - Nie 29 Lip, 2012

Dzięki za odpowiedzi:-) ja wczoraj byłam nad wodą i wydaje mi się, że po kilku godzinach pobytu na słońcu bolała mnie głowa (a miałam na głowie czapkę), zaczął boleć kręgosłup i mięśnie ud więc może niestety u mnie jest autoagresja:'( chyba, że się nakręcam i wydawało mi się:-(
luluk - Wto 31 Lip, 2012

tylko niektóre antybiotyki uczulają na słońce. Np Unidox mocno uczula a objawem jest pieczenie skóry po wystawieniu na słońce.
luluk - Wto 31 Lip, 2012

dodam jeszcze ze pieczenie rozpoczyna sie po zaledwie kilku-kilkunastu minutach na słońcu (przuynajmniej osobiście tak reagowałem).
Joan78 - Sro 01 Sie, 2012

luluk wiem, że tetracykliny są fotouczulające. Bardziej chodziło mi o nasilenie bóli np. mięśni, stawów, kręgosłupa, zawroty głowy itd. ale dzięki
dodan - Czw 02 Sie, 2012

No dobra, a jak jest z sauną? Mozna na abaxaxh czy nie bardzo. W tej chwili biore rulid i bylem w lazni parowej i spoko nic mi sie nie dzialo :razz:
Joan78 - Czw 02 Sie, 2012

Dodan myślę, że sauna ok pod warunkiem, że bakterie nie zaatakowały Ci serca! Ja nie próbowałam bo generalnie nigdy nie lubiłam sauny;-)
Z innej beczki: byłam u doktor K-W w Krakowie:-) chciałam skonsultować swój przypadek. Pierwsze wrażenie: sympatyczna lekarka. Ja pytałam ona odpowiadała. Doszła do wniosku, że pewnie bb też jest u mnie skoro wyszła w jakimś teście. Nawet jeśli tylko/aż jej poziom był graniczny. Co do przeciwciał Ana to pani dr mówiła, że też miała dodatnie podczas i po chorobie. Usłyszałam, że mam łykać abxy i skupić się na leczeniu zakażeń. I w żadnym wypadku nie łykać sterydów ani cytostatystów:-) i najważniejsze!!!! Dr K-W ma kilku pacjentów, u których też występują zaniki tkanki podskórnej więc mam nadzieję, że się zatrzymają jeśli uda się zwalczyć bakterie. To tyle...

alek36 - Czw 02 Sie, 2012

Można do łaźni, nawet zalecane przy chlamie. Naturalnie trzeba uwzględnić przeciwwskazania ogólne.
ilkomo - Pią 03 Sie, 2012

Joan cieszę się, że znalazłaś baardzo dobrego lekarza - ja też się nad dr zastanawiam. Głównie z tego powodu, że chce rozmawiać ze swoimi pacjentami i umie ich słuchać a wizyta nie polega wyłącznie na przepisaniu Rp.. no taką przynajmniej mam nadzieję czytając o niej opinie...
P/ciała też temat mocno drążony przeze mnie - zwłaszcza, że w tym całym "zamieszaniu" początkowo byłam diagnozowana mocno w kierunku reumatycznym. Tak, mam wysoki poziom 3200p/ciał Ana2, typ świecenia homogenny i ziarnisty, byłam u kilku bdb reuma, którzy jednoznacznie stwierdzili, że powodem są moje nadkażenia bakteryjne.... już się nie przejmuję i skupiam się na bb i reszcie.... Pani dr wydała bdb opinię w tej kwestii...
Czy możesz mi napisać czy długo czekałaś do niej na wizytę?
pozdr
ilkomo

Joan78 - Pią 03 Sie, 2012

Ilkomo zapisał mnie kolega, który się u niej leczy, bo Pani dr nie przyjmuje (podobno) bez polecenia. Jeśli nie masz nikogo znajomego to napisz na priva może mój kolega będzie w stanie Cię umówić:) czekałam około 2 m-ce ale tylko przez to, że pani dr była w międzyczasie na urlopie. Teraz też jedzie na urlop i wraca 4 września:)
Właśnie odebrałam ANA3 i nie ma żadnych specyficznych przeciwciał. Wynik: ujemny w klasie IgG:) nie wiedziałam, że przeciwciała mają klasy :cyclopsani: hihihi w każdym razie to dobra widomość:)
Ja oprócz chlamy mam chyba bb plus gronkowca w wymazie tylko nie pamiętam z czego (gadło albo nos?) i paciorkowca w wymazie też nie wiem czego;) w sumie to kilku pasażerów się zebrało!!! Szkoda tylko, że sieją takie spustoszenie:( ale... będzie dobrze!!!
Ilkomo powodzenia :thumright:

Joan78 - Pon 06 Sie, 2012

Mab mogłabyś podać namiary na tego Twojego kardiologa? Chyba jesteśmy z sąsiednich miejscowości więc może wybrałabym się sprawdzić serduszko za jakiś czasB-)
Ma ktoś namiary na lekarza od mięśni? Pewnie jakiś neurolog by się przydał:-) tylko błagam o jakiegoś świadomego, że leczenie bb to nie 21 dni ale raczej 21 miesięcy:-P
Będę wdzięczna:-)

mab62 - Pon 06 Sie, 2012

Joan78 napisał/a:
Mab mogłabyś podać namiary na tego Twojego kardiologa? Chyba jesteśmy z sąsiednich miejscowości więc może wybrałabym się sprawdzić serduszko za jakiś czasB-)
Ma ktoś namiary na lekarza od mięśni? Pewnie jakiś neurolog by się przydał:-) tylko błagam o jakiegoś świadomego, że leczenie bb to nie 21 dni ale raczej 21 miesięcy:-P
Będę wdzięczna:-)


Poradnia Kardiologiczna przy szpitalu im.Jana Pawła w Krakowie.

Joan78 - Wto 07 Sie, 2012

Mab tak myślałam, że to tam;) ale musiałabym znać nazwisko, bo nie chce mi się kopać z koniem jesli trafię na jakiegoś "ciemnego" lekarza:) jesli możesz to podeślij na priva:) merci
Joan78 - Wto 07 Sie, 2012

Rafalbb jak mino? Łykasz? Ja nie mam odwagi póki co:-) daj znać jak idzie Twoje leczenie z mino!!!!
stforek - Pon 13 Sie, 2012

Joan, czy mogłabyś napisać jakie badania po kolei robione miałaś na te przeciwciała ANA?

Osoba z mojej rodziny jest ciężko chora, już od kilku lat.Objawy typowo boreliozowe + stawy + serducho, są nawet utraty przytomności. Niedawno zrobiła badania i wyszła jej ELISA w IgG dodatnia, czeka teraz na wynik WB. Jednocześnie miała robione badanie p-ciał ANA i chyba ANA 2 i wyszły w bardzo wysokim mianie, do tego typ świecenia ziarnisty.
Lekarze mówią że to jest toczeń i oczywiście chcą pakować sterydy.

Mało tego, lekarz ILADS sam powiedział, że przy tak wysokich p-ciałach nie można wykluczyć tocznia i on abx na razie nie da, bo mogą zaszkodzić.... (hahaha)
W sumie po jakimś abx (dwa tygodnie zażywania) było chwilowo lepiej a potem drastyczne pogorszenie, więc ta osoba jest przekonana że abx jej zaszkodził...:-(

Jak dla mnie to jest borelioza, bardzo stara i nieleczona, ale jak wykluczyć tego tocznia? Dr kazał jeszcze robić badanie LTT borelioza dla potwierdzenia (nie wiem po co, skoro ELISA dodatnia i objawy są, a WB w trakcie diagnostyki).


pozdrawiam

Joan78 - Pon 13 Sie, 2012

Stforku ja robiłam przesiewowe ANA. Wynik dodatni. Później zrobiłam od razu ANA3 i nie było żadnych specyficznych dla chorób autoimmunologicznych przeciwciał. W skład ANA wchodzi m.in. anty-Jo, anty RNP i inne. Każde z nich jest charakterystyczne dla jakiegoś schorzenia reumatoidalnego. Przy toczniu trzeba zbadać składniki dopełniacza C3 i C4 (z tego, co wiem) i wg mnie przeciwciała anty dsDNA.
Współczuję bardzo.... Ja bym poszła do dr Beaty z Krakowa. Umówcie się na wizytę i może ona się podejmie leczenia albo poradzi coś mądrego (jest w końcu lakerzem rodzinnym też:). Jak byłam u niej na wizycie to mówiła, że mogą występować przy zakażeniach bakteryjnych dodatnie przeciwciała. Jak powiedziałam jej, że podejrzewam jednak u siebie autoimmunologię to powiedziała, że w żadnym wypadku mam się nie godzić na leczenie sterydami, bo wg niej jest to bakteria (mam stwierdzoną Cpn i graniczny wynik bb). Pamiętam jak odbierałam wyniki testu Elissa też miałam delkatnie przekroczony wynik w klasie IgG i pani w laboratorium powiedziała, że mam iść do dobrego zakaźnika (do dzisiaj takiego nie znalazłam:(). Pytałam ją czy ten test wychodzi dodatni przy innych chorobach i usłyszałam, że owszem np. przy toczniu. Jednak jak pytałam swoją lekarkę rodzinną to nie potwierdziła tego (jest reumatologiem). Dlatego ja chyba zdecydowałabym się na antybiotyki (ewentualnie leki ziołowe) w opisanym przez Ciebie przypadku albo diagnostykę w Szpitalu Reumatologicznym w Warszawie na Spartańskiej.
Wiem, że teracykliny są niewskazane przy toczniu (w ulotce jest napisne, że nawet mogą wywoływać tocznia). Ja na początku leczenia łykałam tetra ale nie dawała rady i źle się po niej czułam dlatego teraz mam ryfampicynę. Do końca nie wiem co mi jest ale zakładam, że to jednak bakteria i łykam. Poprawa jest jakaś ale do ideału baaaaaaaardzo daleko.
Trzymam kciuki i daj znać jakie decyzje zapadły. Wierzę, że wszystko będzie ok.

stforek - Pon 13 Sie, 2012

Bardzo Ci dziękuje za odpowiedź. Czekamy na wyniki badań WB i powtórkę p-ciał ANA. Nie wiadomo za bardzo co robić, bo skoro lekarz ILADS nie chce na razie podjąć terapii to coś w tym musi być.
Dr Beata chyba z tego co wiem nie przyjmuje nowych pacjentów? albo czeka się baaardzo długo, a tutaj chyba niestety już każdy dzień się liczy bo jest coraz gorzej. Patrząc po sobie jestem pewna że ten przypadek to borelka, ale ja nie jestem lekarzem niestety i nic tu moja opinia nie wnosi. U mnie przecież też są p-ciała ANA i przeciwko tarczycy (b. wysokie) i najprawdopodobniej wine za całą autoimmunologię ponosi bb i spółka.

Joan78 - Pon 13 Sie, 2012

Stworku ale u Ciebie pewnie przeciwciała pojawiły się w trakcie leczenia bb? Czyli zaczęłaś diagnozę od dobrej strony?! Mój znajomy jedzie 3 września do krakowa na wizytę więc mogę go poprosić, żeby zapisał kogoś. Myślę, że czekania byłoby koło miesiąca. Oczywiście o ile dr W. zgodzi się przyjąć nową osobę.
W międzyczasie można byłoby pomyśleć o tych składnikach dopełniacza. Pewnie wynik byłby równo z WB. No i te przeciwciała anty dsDNA.
Ja się leczę u dr W. z Bytomia. Do niego też mogę spróbować zapisać kogoś. Pewnie byłoby szybciej niż w Krakowie.
Jeśli będę mogła jakoś pomóc to daj znać.
Trzymajcie się

stforek - Pon 13 Sie, 2012

Joan, ja dopiero zaczęłam leczenie niedawno. Wcześniej nawet mi się borelka i chlama nie śniły...
nie wiem od kiedy choruję, chyba od zawsze. P-ciała przeciwko tarczycy odkryłam w zeszłym roku w czerwcu - wtedy byłam w stanie naprawdę ciężkim, po ciąży i porodzie kiedy choroba prawie mnie wykończyła. Kiedy się pojawiły-nie mam pojęcia. Cały poprzedni rok to szukanie właściwej diagnozy. W międzyczasie było podejrzenie SM (zmiany w mózgu), tocznia (p-ciała ANA), celiakii (p-ciała przeciwko gliadynie)...
U mnie ANA nie były wysokie, więc dalsza diagnostyka niby nie była potrzebna (wg lekarza)...
Tak się zaparłam, że znajdę przyczynę, że w końcu zdiagnozowałam się sama :thumright:
Ale czy od dobrej strony zaczęłam to nie powiem :geek:

Ja do dr W. jak najbardziej, bardzo bardzo bym chciała, do Krakowa również... inną sprawą jest czy dałabym fizycznie radę tam dotrzeć - odezwę się pewnie w tej sprawie do Ciebie. Bardzo dziękuję za chęć pomocy.

Teraz bardzo chcę pomóc komuś z mojej rodziny-sytuacja jest naprawdę poważna i o krok od sterydów "na zawsze". Myślę, że tu diagnoza powinna być potwierdzona bo wygląda to wszystko bardzo kiepsko. Zrobimy te badania, o których piszesz może coś się wyjaśni.

Pozdrawiam serdecznie

Joan78 - Pon 13 Sie, 2012

No rzeczywiście chyba nie była to dobra strona ale powiem szczerze, że współczuję Ci bardzo tych lat w niewiedzy!!!! Kurde ja się męczę od września zeszłego roku a już brakowało mi sił do szukania przyczyny swojego złego samopoczucia!!!
Niewesoła ta Twoja historia ale najważniejsze, że znalazłaś przyczynę:-)
Daj znać co z ewentualnymi wizytami.
Mocno trzymam kciuki za dobrą diagnozę tej osoby z rodziny.
Trzymajcie się i głowa do góry!!!!!

halina47 - Pon 17 Wrz, 2012
Temat postu: pogorszenie w trakcie brania mino
Hej!
Takie pogorszenie pasuje mi na reakcję Herxheimera. Mam takie same problemy z braniem samej NAC. Nie biorę, nie ma mętów,bólów i innych takich. Mówię o lewoskrętnej N-acetylo-L-cysteinie. Ale to trzeba zamówić w USA czyli na iHerb.com. Wracając do cysteiny to tylko lewoskrętna jest czynna biologicznie i może "wejść" do antygenu OMP2, który ma jej duże stężenie. Te ciekawostki są zapisane w :
diagnostyczne znaczenie.pdf
w pracy polskiej pt : Diagnostyczne znaczenie potwierdzania obecności swoistych przeciwciał przeciwko Yersinia spp. oraz Chlamydia trachomatis i Chlamydophila pneumoniae w surowicach pacjentów z podejrzeniem etiologii infekcyjnej zapaleń stawów.
Reumatologia 2012;50,3:202-210
Polecam kod ZAW183 do zniżki na pierwszy zakup w iHerb.com powyżej 40$ w wysokości 10$.
halina47

Piter333 - Pon 17 Wrz, 2012
Temat postu: Re: pogorszenie w trakcie brania mino
halina47 napisał/a:
Wracając do cysteiny to tylko lewoskrętna jest czynna biologicznie i może "wejść" do antygenu OMP2, który ma jej duże stężenie.


To jak można rozróżnić prawo lewoskrętne? W takim ACC jest lewoskrętna czy prawoskrętna?

halina47 - Wto 18 Wrz, 2012
Temat postu: pogorszenie - lewo- czy prawo
Hej, witaj!
Nam jest to trudno sprawdzić - musielibyśmy mieć do sprawdzenia polarymetr, którym to się sprawdza. Ale jest pewna wiedza na ten temat. Cząsteczki naturalne tworzą takie struktury przestrzenne, które pozwalają im skręcać płaszczyznę światła spolaryzowanego w lewo. Światło spolaryzowane to jest taka wiązka, w której drgania odbywają się tylko w jednej płaszczyźnie. Przepuszczając taką wiązkę przez roztwór substancji organicznej, naturalnie w przyrodzie wytworzonej lub uzyskanej na drodze reakcji chemicznej prowadzącej do naturalnej struktury, po jej wyjściu z roztworu nasza wiązka wejściowa jest skręcona/odchylona w lewo.
Wiem, że to się trudno czyta i może jeszcze trudniej wyobraża,ale taka jest przyroda i nasz w niej udział. Zwykle jest tak, że większość substancji przez nas otrzymywanych to racematy czyli mieszanina lewo- i prawoskrętnych produktów. Tak jest np z NAC od jedynego w Polsce dostawcy - bez wymieniania nazwy - instrukcja stosowania przewiduje nawet konieczność obfitego popijania, żeby uwolnić szybko nerki od nieczynnego balastu. Producenci zwykle podają w pełnej nazwie, co nam sprzedają; NAC ma pełną nazwę: N-acetyl-L-cysteine. Kupuję to w iHerb.om i każdemu polecam, można sobie wybrać produkt od różnych dostawców. Również jest tańszy niż dostępny u nas racemat; a także nie jest słodzony do zamulenia, co jest dla nas korzystne ze względu na grzybice. Ma jeszcze jedną zaletę - zamiast brać 2400 mg/dzień ( do 16:00 najpóźniej ), bierze się max. 1000mg/dzień.
Polecam też kod zniżkowy do iHerb.com ZAW183.
Gdybym coś jeszcze wiedziała, to chętnie napiszę.
halina47


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group